Lo que es un típico día con fibromialgia se parece

Este soy yo.

Hace tres años, mi consultor en Londres dijo que el f-palabra … es cierto, la fibromialgia .

Durante los últimos años he estado en constante dolor y me parece muy difícil concentrarse en otra que encontrar el alivio del dolor o la búsqueda de un nuevo tratamiento que en realidad podría hacer una diferencia nada.

Todo el mundo en mi vida sabe que tengo dolor de cuerpo y dolores de cabeza. Algunas personas piensan que es sólo mi espalda.

A pesar de que todos hemos tenido dolor y dolor en las partes del cuerpo, el hecho es que cualquier persona que no ha experimentado sin parar el dolor crónico generalizado por días, semanas, meses o años realmente no tiene idea de lo que esta experiencia ha sido.

He sentido que escribir sobre ella terminaría siendo una pieza llorón de escribir sobre “Boohoo. Pobre de mí – me duele “, o que la intención detrás de escribirlo sería buscar la simpatía.. También me preocupa que no sé cómo explicar plenamente mi experiencia de una manera breve y concisa. Me preocupaba que sería aburrido y repetitivo y demasiado largo para leer.

Ahora pienso que es algo que tengo que hacer. Creo que necesito para escribir sobre el dolor físico y su carga emocional.

Pensé que la manera más fácil de explicar mi experiencia sería ir a través de un típico 24 horas en un día en la vida de mí.

Son las 9 de la noche y estoy tirado en el sofá con mis dedos presionando en mi cuello y la base del cráneo, tratando de recrear lo que el alivio de tratamiento que he recibido. Tratando de aliviar algunos de los latidos en mi cuello y golpes agudo en la cabeza. De alguna manera me he convencido de que tengo que permanecer hasta 10 pm Cuando por fin llega el 10, yo ir a la cama, y ​​el colapso en lo que espero sea el lugar más cómodo en la casa. Me toma varios minutos y varios intentos de cambiar la posición de mi mismo. Se siente mi cuello recto y alineado con la columna vertebral? Si muevo un poco hacia la derecha el dolor punzante en el muslo parar? Si Me doy la vuelta habrá que aliviar algo del dolor en esa cadera?

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Por desgracia, parte de mi enfermedad es el exceso de actividad en el cerebro. Hola neuronas, puede que dejen de disparar ahora, por favor? No puedo ir a dormir, o si lo hago, no llegan a un estado de sueño profundo, que es donde ocurre el descanso y la reparación.

Con el tiempo, la presión de mi propio cuerpo contra el colchón está causando dolor que ya no puedo tolerar. Así que me levanto, ir al baño, estirar un poco, hacer una taza de té, leer, ver la televisión desde una distancia. Vuelvo a la cama a las 4 am y empezar el proceso de nuevo. Con el tiempo voy a la deriva dentro y fuera de un sueño ligero, no obtener el descanso adecuado. Me despierto varias veces y la posición de mi cuerpo tratando de encontrar la posición menos dolorosa. Antes de que lo sepa, los niños están a la escuela y que no pueden ser el que se prevé más. El dolor ha construido y mi cuerpo está gritando a mí.

Sé que hasta será mejor. Así que me tire de la cama para comenzar mi día. Cada paso hacia el baño es doloroso porque mi cuerpo se siente como si hubiera sido golpeado con un martillo el día anterior.

En el momento en que llegue a la cocina, la mayor parte de la rigidez se ha ido. Mi cabeza es a menudo menos dolorosa. Y me quedo con esa sensación de asco en general se obtiene cuando se tiene gripe. Tengo dolores agudos en muchos lugares diferentes, las caderas, las rodillas, los codos, las manos, el cuello, la espalda baja, tobillos incluso mis dientes y dedos de los pies. El apuñalamiento en mi muslo derecho hace que el movimiento difícil. Si tengo que conducir hoy que perjudicará a usar los pedales, levantar el freno de mano y comprobar mis puntos ciegos antes de cumplir, el envío de dolor punzante a través de mi cuello hasta mis hombros.

Estoy agotado y es sólo el 10 estoy daría cualquier cosa por estar en el trabajo.

A lo largo del día Tomo pausas para estirar, para descansar, hacer la respiración profunda, para hidratar, para encontrar una posición que es razonable y por hacer que mi nivel de dolor tolerable. Tengo que recordar que ser consciente de la posición de mi cuerpo y la tensión en los músculos de mi en todo momento. Mi cabeza tiene que estar sentado en línea con la columna y mirando hacia delante. No puedo mirar hacia arriba, hacia abajo o hacia los lados para cualquier período de tiempo prolongado o que se van a arrepentir mucho más tarde. Por la hora del almuerzo el cansancio es horrible, no tengo la energía para mover o levantar los brazos, ponerse de pie o incluso hacer un sándwich.

No es que sólo soy “cansado”, es una sensación de pura debilidad, como tener la gripe permanente. Mis músculos y los huesos no cooperarán con lo que necesito que hagan y se siente como si hubiera un terremoto detrás de mis ojos. Mi cuerpo entero duele. Estoy teniendo espasmos musculares en diferentes lugares. Y de repente se siente como que hay demasiados estímulos. No me puedo concentrar, me siento mareado y quiero oscuro y silencioso. Mi mandíbula está doliendo y me di cuenta que dejé de prestar atención y que estaba apretando los dientes mientras trataba de ignorar el resto de mi cuerpo. Me arden los ojos y picazón de nuevo, pero ahora se están regando, también. Y no puedo pensar en qué era lo que se suponía que debía hacer. Durante toda la mañana me había estado olvidando palabras o mal uso de las palabras, sobre todo porque mi cerebro estaba demasiado ocupado señales de dolor procesamiento y estar en un estado constante de la respuesta al estrés.

A pesar de haber “dormido” durante unas horas la noche anterior, me invade con un ataque repentino y fatiga extrema. Mi cuerpo simplemente se apaga. Mis párpados quieren cerrar. Bostezo y bostezo y estoy convencido de que no puedo llegar a la final del día.

Si me las arreglo para encontrar un lugar cómodo, me acosté durante 15 minutos, pero mi cuerpo decide que no quiere cooperar con un descanso después de todo. Mis piernas empiezan a sentirse raro … al principio se siente como si algo se arrastra por el interior de mis piernas. Arriba y abajo de los pies a los muslos y las piernas comienzan a saltar (síndrome de piernas inquietas) cedo y tomar más medicación y me desmayo, finalmente dormido.

La gente me dice, “¿Cómo puede administrar a dormir a veces y otras no?”, O “Si duerme en el día en que no va a dormir por la noche.” La respuesta es que no hay patrón. Sólo tengo que agarrar el sueño que mi cuerpo se lo permita. Me di por vencido hace mucho tiempo tratando de permanecer despierto durante todo el día esperando a dormir más durante la noche. Esto no sucede. antes de que me he ido dos días y dos noches sin dormir en absoluto. Se podría pensar que es físicamente imposible!

Me siento tan deteriorado. Mi sistema inmunológico termina muy bajo y yo recoger cualquier tipo de infección, por lo general en los riñones, el hígado, úlceras, garganta y oídos, o culebrilla .

Después de lograr finalmente una siesta me despierto y siento basura.

La culpa es una palabra que siento cada día por lo que trato de hacer algunas tareas … cambio de lavar en máquina, ordenar, poner un poco de detergente limpia de distancia. Una vez más, la fatiga crónica ha atacado. Mi temperatura corporal ha aumentado y tengo que sentarse junto a una puerta abierta para el aire fresco y tratar de refrescarse. entonces me siento con mi fiel amigo el ventilador.

Los niños llegan a casa y es lo más que pueda hacer para centrarse en nuestras conversaciones, responder a sus preguntas y recordar lo que tienen en la escuela después de hoy … de rugby, baloncesto, etc.

No tengo ningún apetito y no puede hacer frente a comer una comida. Si lo hago nunca sé si soy capaz de mantenerla baja o tener un malestar digestivo. Es un círculo vicioso de tener que alinear el estómago de tomar la medicación importante.

Es 21:00 de nuevo. Y estoy acurrucado en el sofá con una almohadilla térmica y mi manta. Mi estado de ánimo es bajo y yo estoy llorando. La depresión y la ansiedad es una parte muy importante de mi vida ahora, así que hacer una lista de las cosas que estoy agradecido por: amo y la salud de mi marido y tres hijos adolescentes, familia, compañía de mi perro, amistad, risas, que mis hijos son felices, ocupado, activo y aman a su educación y el deporte, que mi madre está viva después de vencer el cáncer , Malibú y el coque, Navidad y mucho más.

A pesar de los dolores y molestias, a pesar de mi memoria va poco firme, a pesar de mis “buenos días”, donde el dolor está ahí, pero tolerable y me las arreglo para salir por ahí – Creo que lo más difícil de tratar es no poder vivir mi vida la forma que yo quiero. Al no ser capaz de hacer todas las cosas que hacía antes sin planificación en el descanso y el tiempo de recuperación. No ser capaz de hacerlo todo en un día. No ser capaz de salir con sus amigos cada vez que quiero. Dejar que la gente abajo cuando dije que iba a hacer algo. Echo de menos la muy concurrida esposa, madre, hija, hermana y amiga que solía ser. Sabiendo que esto es probablemente de toda la vida. Que tengo que hacer grandes cambios en mi acercamiento a la vida. Y preocuparse constantemente que me encuentro como una escama de irresponsable, poco fiable, perezoso que no siga adelante con los compromisos.

Eso es un día típico para mí, pero quiero terminar con algo positivo. Quiero ser la persona que dice la gente, “Ella hizo que a pesar de …” pero no es así. No tengo nada positivo que decir acerca de la fibromialgia y síndrome de fatiga crónica. Todo lo que puedo hacer es cuidar de mí mismo, concentrarse en mi familia y disfrutar de los pequeños momentos como mi marido haciéndome la mejor taza de té cada mañana. A pesar de la lucha diaria que tengo mucho que agradecer!

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