Un típico 24 horas con fibromialgia

Hace tres años, mi médico dijo la palabra F … eso es correcto, fibromialgia . La ignoré. Pero durante el último año sufrí un dolor constante y me resulta realmente difícil concentrarme en algo más que en aliviar el dolor o encontrar un nuevo tratamiento que realmente pueda marcar la diferencia. 

Realmente no he estado escribiendo sobre el dolor. Todos en mi vida saben que tengo dolor de cuello y dolores de cabeza. Algunas personas piensan que es mi espalda lo que duele.

A pesar de que todos hemos tenido dolor y partes del cuerpo doloridas, el hecho es que cualquiera que no haya experimentado dolor generalizado sin interrupción durante semanas o meses o años realmente no tiene idea de cómo ha sido esta experiencia. 

Sentí que escribir sobre eso terminaría siendo una escritura llorosa sobre boo hoo, pobre de mí, me dolió. O que la intención detrás de escribirlo sería buscar simpatía. También me preocupa que no sé cómo explicar completamente mi experiencia de una manera breve y concisa. Me preocupaba que fuera aburrido y repetitivo y demasiado largo para leer. 

Ahora creo que es algo que tengo que hacer. Creo que necesito escribir sobre el dolor físico y su costo emocional. 

obra de arte de mujer sosteniendo su cuello, vista posterior, por cuentos de zorro

Pensé que la forma más fácil de explicar mi experiencia sería pasar 24 horas en un día típico de mi vida. 

Son las 9 de la noche y estoy tendido en el sofá presionando con los dedos el cuello y la base de mi cráneo, intentando recrear el tratamiento de alivio que he recibido. Tratando de aliviar algunas de las palpitaciones en mi cuello y fuertes golpes en mi cabeza. De alguna manera me he convencido de que tengo que quedarme despierto hasta las 10. Cuando finalmente llega el 10, subo las escaleras, me preparo para la cama y me desplomo en lo que espero sea el lugar más cómodo de la casa. Me lleva varios minutos y varios intentos de reposicionarme. ¿Mi cuello se siente recto y alineado con mi espina dorsal? Si me muevo un poco hacia la derecha, ¿se detendrá el dolor punzante en mi muslo? Si me doy la vuelta, ¿eso aliviará parte del dolor en esa cadera? 

Gracias a la magia de los sedantes, me quedo dormido en un tiempo razonable. Desafortunadamente, parte de mi enfermedad es una actividad excesiva en mi cerebro. Hola neuronas, ¿puedes dejar de disparar ahora, por favor? No alcanzo un estado de sueño profundo, que es donde sucede el descanso y la reparación. Por el contrario, entro y salgo de un sueño ligero, sin obtener el descanso adecuado. Me levanto varias veces y reposiciono mi cuerpo tratando de encontrar la posición menos dolorosa. 

Eventualmente, alrededor de las 4 o 5 de la mañana, mi cuerpo ha estado en la cama demasiado tiempo. La presión de mi propio cuerpo contra el colchón está causando un dolor que ya no puedo tolerar. Entonces me levanto, voy al baño, me estiro un poco y vuelvo a la cama por unas horas. Mi alarma suena y toco la repetición. Y a menudo duermo más allá del tiempo que había planeado levantarme. A las 8 a. M. Normalmente ya no puedo estar acostado. El dolor se ha acumulado y mi cuerpo me grita.

mujer escalada con las manos y los brazos

Pero sé que eso será mejor. Así que me levanté de la cama para comenzar el día. Cada paso hacia la ducha es doloroso porque mi cuerpo se siente como si hubiera sido golpeado con un martillo el día anterior. 

Para cuando llego a la cocina, la mayor parte de la rigidez se ha ido. Mi cabeza es a menudo menos dolorosa. Y me queda esa sensación general de asco que tienes cuando tienes gripe. Mientras me preparo para el trabajo, mi cuerpo me grita que le preste atención. Tengo fuertes dolores en muchos lugares diferentes.

El impulso al trabajo tiene sus propios desafíos. La fuerte punzada en mi muslo derecho hace que el gas se rompa y duela. Y revisar mis puntos ciegos antes de girar significa enviar un dolor agudo a través de mi cuello a mis hombros. 

Cuando finalmente trabajo, salgo del auto y entro en el edificio, ya estoy agotado y son solo las 8:30 de la mañana. 

El día de trabajo es una batalla entre hacer lo que tengo que hacer en el trabajo y hacer lo que tengo que hacer por mi mente y mi cuerpo. 

A lo largo del día hago pausas para estirarme, descansar, respirar profundamente, meditar, hidratar, encontrar una posición que sea razonable para trabajar y para no empeorar mi nivel de dolor. 

Debo recordar que soy consciente de la posición de mi cuerpo y de la tensión en mis músculos todo el tiempo. Mi cabeza debe estar sentada en línea con mi espina dorsal y mirando hacia adelante. No puedo mirar hacia arriba, hacia abajo ni a los lados por un período de tiempo prolongado, o sufriré mucho más tarde. Tengo un caballete en mi escritorio para poder escribir sin doblarme. 

A la hora del almuerzo, el zumbido en mis oídos se ha vuelto más ruidoso que cómodo. Se siente como si hubiera un terremoto detrás de mis ojos. Todavía siento que tengo gripe. Me duele todo el cuerpo. Tengo espasmos musculares en diferentes lugares. Y de repente parece que hay demasiados estímulos. Lo quiero oscuro y silencioso. 

dibujo de mujer sosteniendo su mandíbula

De repente, me duele la mandíbula y me doy cuenta de que dejé de prestar atención y apreté los dientes tratando de ignorar el resto de mi cuerpo. Mis ojos están ardiendo y picando de nuevo, pero ahora también están riegando. Y no puedo pensar qué era lo que se suponía que debía hacer. Toda la mañana había estado olvidando palabras o haciendo mal uso de las palabras, sobre todo porque mi cerebro estaba demasiado ocupado procesando señales de dolor y estando en un constante estado de respuesta al estrés.

El almuerzo ha terminado y es hora de volver al trabajo. A pesar de haber “dormido” durante 10 horas la noche anterior, estoy abrumado por un ataque de fatiga repentino y extremo. Mi cuerpo simplemente se apaga. Mis párpados quieren cerrar. Bostezo y bostezo y estoy convencido de que no puedo llegar al final del día. 

Si logro encontrar una manera de acostarme en un rincón oscuro durante 15 minutos, mi cuerpo decide que no quiere cooperar con un descanso después de todo. Mis piernas comienzan a sentirse raras … Al principio parece que algo  se arrastra dentro de mis piernas. Arriba y abajo de los pies a los muslos. Pero luego esa cosa, a la que he llamado Kremlars, parece despertar a todos sus amigos y los kremlars comienzan a correr dentro de mis piernas, retorciéndose y moviéndose y causando tanto dolor y malestar que tengo  que levantarme y caminar para intentarlo. para hacer que los kremlars vuelvan a dormir. 

Ahora es el final del día de trabajo y soporto el dolor que causa conducir e irme a casa. Ahora es el momento de “hacer todas las cosas”. Hacer las compras, cocinar, limpiar, pasear al perro, jugar con el gatito, contestar los mensajes de texto de personas, estoy convencido, pensar que los ignoro, marcar el trabajo de los estudiantes, planificar las clases, el coro Practicar, dibujar, escribir, relajar … Y hacer todas estas cosas mientras siento todo ese dolor que ya he dicho experimentar. 

Son las 9 p.m. otra vez. Y estoy acurrucado en el sofá con una almohadilla térmica, una máquina de shiatsu, té de manzanilla, mi “baratija”, mi máquina TENS (estimulación nerviosa eléctrica transcutánea), llorando e intentando hacer una lista de las cosas que estoy agradecido para: amor, amistad, luz del sol, arte, música, risas, mojitos, que mi gatito duerme, melón, manzanas, bebés riendo, abrazos, agua muy fría, palabras y mucho más. 

A pesar de los dolores y molestias, a pesar de que mi memoria va mal, a pesar de mis “buenos días” donde el dolor está ahí pero tolerable … Creo que lo más difícil de enfrentar es no poder vivir mi vida como quiero. No ser capaz de hacer todas las cosas que hacía antes sin planificar en tiempo de descanso y recuperación. No poder hacerlo todo en un día. No poder salir con amigos cuando quiera. Dejando bajar a la gente cuando dije que haría algo. Sabiendo que esto es de por vida. Que tengo que hacer grandes cambios en mi enfoque de la vida. Y me preocupo constantemente por darme la impresión de ser un cojo perezoso, irresponsable y poco confiable que no cumple con los compromisos.

dibujo de mujer tirando del estómago

Ese es un día típico para mí. Quiero terminar esta pieza con algo positivo e inspirador. Quiero ser la persona que la gente dice “ella hizo eso a pesar de …” pero no es así. No tengo nada positivo que decir sobre la fibromialgia. Todo lo que puedo hacer es cuidarme y tratar de disfrutar los pequeños momentos como un domingo por la mañana con un té caliente de cuppa.

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