Um típico 24 horas com fibromialgia

Três anos atrás, meu médico disse a palavra F … é verdade, a fibromialgia. Eu ignorei isso. Mas no último ano eu tenho sofrido uma dor constante e é muito difícil para mim me concentrar em algo além de aliviar a dor ou encontrar um novo tratamento que realmente pode fazer a diferença. 

Eu realmente não escrevi sobre a dor. Todos na minha vida sabem que tenho dor no pescoço e dores de cabeça. Algumas pessoas acham que são minhas costas que dói.

Embora todos tivéssemos dor e doendo partes do corpo, o fato é que qualquer pessoa que não experimentou dor generalizada sem interrupção por semanas ou meses ou anos realmente não tem idéia de como essa experiência foi. 

Eu senti que escrever sobre isso acabaria sendo uma escrita lágrima sobre boo hoo, pobre, isso me machucava. Ou que a intenção por trás de escrever seria buscar simpatia. Também estou preocupado que eu não saiba como explicar completamente minha experiência de forma breve e concisa. Eu estava preocupado que fosse chato e repetitivo e muito longo para ler. 

Agora acho que é algo que tenho que fazer. Eu acho que preciso escrever sobre a dor física e seu custo emocional. 

arte de mulher segurando seu pescoço, visão traseira, por contos de raposa

Eu pensei que a maneira mais fácil de explicar minha experiência seria passar 24 horas em um dia típico da minha vida. 

São 9 horas da noite e estou deitada no sofá pressionando os dedos no pescoço e na base do meu crânio, tentando recriar o tratamento de alívio que recebi. Tentando aliviar algumas palpitações no meu pescoço e golpes fortes na minha cabeça. De alguma forma, eu me convenci de ter que ficar acordado até às 10 horas. Quando chega o 10, eu subo as escadas, me preparo para a cama e caio no que espero seja o lugar mais confortável da casa. Demora vários minutos e várias tentativas de reposicionar-me. Meu pescoço se sente reto e alinhado com minha espinha? Se eu me mudar um pouco para a direita, a dor latejante na minha coxa irá parar? Se eu me virar, isso aliviará alguma dor naquele quadril? 

Graças à magia dos sedativos, adormeço em um tempo razoável. Infelizmente, parte da minha doença é uma atividade excessiva no meu cérebro. Oi neurônios, você pode parar de disparar agora, por favor? Eu não alcanço um estado de sono profundo, que é onde o repouso e o reparo ocorrem. Pelo contrário, entrei e deixo um sono leve, sem descansar adequadamente. Eu me levanto várias vezes e reposiciono meu corpo tentando encontrar a posição menos dolorosa. 

Eventualmente, por volta das 4 ou 5 da manhã, meu corpo ficou na cama por muito tempo. A pressão do meu próprio corpo contra o colchão está causando uma dor que não consigo mais tolerar. Então me levanto, vou ao banheiro, esticar um pouco e voltar para a cama por algumas horas. Meu alarme soa e eu toco a repetição. E eu costumo dormir além do tempo que eu planejei levantar. No 8 a. M. Normalmente não posso mais estar deitado. A dor se acumulou e meu corpo grita comigo.

Mulher subindo com as mãos e os braços

Mas eu sei que será melhor. Então eu saí da cama para começar o dia. Cada passo em direção ao chuveiro é doloroso porque meu corpo se sente como se tivesse sido atingido com um martelo no dia anterior. 

Quando chego à cozinha, a maior parte da rigidez desapareceu. Minha cabeça geralmente é menos dolorosa. E eu tenho esse sentimento geral de desgosto que você tem quando você tem gripe. Enquanto me preparo para o trabalho, meu corpo me grita para prestar atenção. Eu tenho dores fortes em muitos lugares diferentes.

O impulso ao trabalho tem seus próprios desafios. A punção afiada na minha coxa direita faz com que o gás se quebre e doa. E verificar meus pontos cegos antes de virar significa enviar uma dor aguda através do meu pescoço aos meus ombros. 

Quando eu finalmente trabalho, saio do carro e entro no prédio, estou exausta e são apenas 8:30 da manhã. 

A jornada de trabalho é uma batalha entre fazer o que eu tenho que fazer no trabalho e fazer o que devo fazer pela mente e pelo corpo. 

Ao longo do dia, paro para esticar, descansar, respirar profundamente, meditar, hidratar, encontrar uma posição que seja razoável trabalhar e não piorar meu nível de dor. 

Devo lembrar que estou ciente da posição do meu corpo e da tensão nos meus músculos o tempo todo. Minha cabeça deve estar em linha com minha espinha e olhando para a frente. Não consigo olhar para cima, para baixo ou para os lados por um longo período de tempo, ou sofreremos muito depois. Eu tenho um cavalete na minha mesa para que eu possa escrever sem dobrar. 

À hora do almoço, o zumbido nos meus ouvidos tornou-se mais alto do que confortável. Parece que há um terremoto atrás dos meus olhos. Ainda sinto que tenho gripe. Me dói todo o corpo. Eu tenho espasmos musculares em diferentes lugares. E, de repente, parece que há muitos estímulos. Eu quero escuro e silencioso. 

desenho de mulher segurando sua mandíbula

De repente, minha mágoa machuca e percebo que parei de prestar atenção e apertei meus dentes tentando ignorar o resto do meu corpo. Meus olhos estão queimando e ferrando novamente, mas agora eles também estão regando. E não posso pensar o que deveria fazer. Toda a manhã eu estive esquecendo palavras ou abusando de palavras, especialmente porque meu cérebro estava muito ocupado processando sinais de dor e estava em constante estado de resposta ao estresse.

O almoço acabou e é hora de voltar ao trabalho. Apesar de ter “dormido” por 10 horas na noite anterior, estou impressionado com um ataque de fadiga repentina e extrema. Meu corpo simplesmente sai. Minhas pálpebras querem fechar. Eu bocejo e bocejo e estou convencido de que não posso chegar ao fim do dia. 

Se eu consigo encontrar uma maneira de me deitar em um canto escuro por 15 minutos, meu corpo decide que não quer cooperar com uma pausa depois de tudo. Minhas pernas começam a se sentir estranhas … No começo, parece que  algo   rasteja dentro das minhas pernas. Acima e abaixo dos pés até as coxas. Mas então essa coisa, que eu chamei de Kremlars, parece acordar todos os seus amigos e os kremlars começam a correr dentro de minhas pernas, contorcendo-se e se movendo e causando tanta dor e desconforto que  eu tenho   que me levantar e andar para experimentá-lo. para fazer os kremlars voltarem a dormir. 

Agora é o fim do dia do trabalho e sofro a dor de dirigir e ir para casa. Agora é a hora de “fazer todas as coisas”. Fazendo compras, cozinhando, limpando, andando o cachorro, tocando com a gatinha, respondendo as mensagens de texto das pessoas, estou convencido, pensando que eu os ignoro, marcando o trabalho dos alunos, planejando as aulas, o coro Praticando, desenhando, escreva, relaxe … E faça todas essas coisas enquanto sinto toda essa dor que eu já disse experiência. 

São 9 horas novamente. E eu estou enrolada no sofá com uma almofada de aquecimento, uma máquina shiatsu, chá de camomila, meu “trinket”, minha máquina TENS (estimulação nervosa elétrica transcutânea), chorando e tentando fazer uma lista de coisas que eu agradeço: amor , amizade, luz do sol, arte, música, risos, mojitos, meu gatinho dorme, melão, maçãs, bebes rindo, abraços, água muito fria, palavras e muito mais. 

Apesar das dores e dores, embora minha memória está errado, apesar do meu “bom dia” onde a dor está lá, mas tolerável … Eu acho que a coisa mais difícil de lidar com não é capaz de viver minha vida como eu quero. Não podendo fazer todas as coisas que fiz antes sem planejar em tempo de repouso e recuperação. Não podendo fazer tudo em um dia. Não é possível sair com os amigos quando quiser. Afastando as pessoas quando eu disse que faria alguma coisa. Sabendo que isso é para a vida. Que eu tenho que fazer grandes mudanças na minha abordagem da vida. E eu constantemente me preocupo em me dar a impressão de ser um homem coxo, irresponsável e não confiável que não cumpre os compromissos.

desenho de mulher puxando o estômago

Esse é um dia típico para mim. Quero terminar esta peça com algo positivo e inspirador. Eu quero ser a pessoa que as pessoas dizem “ela fez isso apesar de …”, mas não é assim. Não tenho nada positivo a dizer sobre fibromialgia. Tudo o que posso fazer é cuidar de mim e tentar aproveitar os pequenos momentos, como uma manhã de domingo com um chá quente de chávena.

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